Questions à poser (et pourquoi!) avant de participer à une étude de recherche

Qui êtes-vous?

Ce site web a été créé par le comité des partenariats patients et proches du Groupe canadien de recherche en soins critiques (CCCTG). Le CCCTG est un groupe formé de chercheurs canadiens travaillant ensemble pour développer et mener des études de recherche avec l’objectif d’améliorer les soins et les résultats en matière de santé des enfants et adultes gravement malades. Le CCCTG a plus de 25 années d’histoire en matière de recherche exemplaire qui a amélioré les soins des patients les plus gravement malades à travers le monde, sauvant des vies et améliorant la qualité de vie.  Il a été un modèle pour la création d’autres réseaux de recherche similaires partout autour du monde.

Le comité des partenariats patients et proches a été mis sur pied pour faciliter l’engagement et le développement de partenariats significatifs entre le CCCTG et ceux affectés par une maladie grave – les patients et leur famille. Cet engagement permet de donner une voix aux patients et leur famille afin de contribuer sur la manière que la recherche est conduite et comment les résultats doivent être utilisés.

Notre comité est coprésidé par un représentant de patients/famille, et un chercheur du CCCTG.

Pourquoi ce site web?

Pour renforcer la capacité du CCCTG à engager les membres du public, les patients et les familles dans notre mission – faire avancer les soins des patients les plus malades par l’excellence de notre recherche – le comité des partenariats patient et proches reconnait a nécessité d’avoir un portail par lequel nous contacter.

Nous réalisons que malgré le fait qu’il existe plusieurs sites pour les patients et les familles ayant vécu une maladie grave, il y a peu de ressources disponibles pour les patients et les familles qui sont approchés pour participer à la recherche dans le contexte des unités de soins intensifs.

De plus, nous nous apercevons que le CCCTG n’avait pas de moyens pour les patients, les familles et les membres du public de nous contacter s’ils désiraient s’impliquer et être des partenaires pour la création de projets de recherche innovants et centrés sur le patient.

Ce site web a été conçu et amélioré avec l’apport de patients, de familles et de membres du public – pour aider à soutenir les patients et les familles intéressés par la recherche en soins critiques, en tant que participants volontaires pour une étude clinique, ou en tant que collaborateurs de nos chercheurs afin d’assurer que nos projets soient élaborés et menés de manière qui leur est conviviale.

Quelle information trouve-t-on sur ce site?

Vous pourrez trouver sur ce site :

  • Une description de ce que sont les soins critiques, incluant des cas vécus et la perspective des patients et leur famille
  • De l’information générale à propos de la recherche aux soins intensifs
  • Une série de questions à considérer lorsque vous êtes en réflexion quant à votre implication en recherche
  • Une brève description à quoi peut ressembler votre engagement ainsi que des exemples spécifiques
  • Le portail pour que vous puissiez vous impliquer, partager votre expérience aux soins intensifs ou nous dire comment vous aimeriez vous impliquer avec le CCCTG

Comment puis-je m’impliquer dans la recherche en soins intensifs?

Les patients et les familles aux soins intensifs, ou après avoir passé par l’unité de soins intensifs, pourraient être sollicités afin de participer à des études de recherche.  Nous espérons que cette information vous permettra de prendre une décision éclairée et déterminer si l’étude de recherche convient à vous et/ou vos proches. Bien que souvent les patients sont les sujets de recherche, certaines études peuvent impliquer les familles et les aidants.

L’engagement va bien au-delà de simplement participer dans la recherche – cela signifie également donner votre point de vue et contribuer à la création et la diffusion des connaissances scientifiques pour aider les patients, les familles et la société dans son ensemble. L’engagement peut demander beaucoup de votre temps, ou très peu.

Voici quelques exemples comment vous pouvez travailler avec le CCCTG pour faire en sorte que la recherche aux soins intensifs soit plus significative :

  • Donner votre opinion et suggérer aux chercheurs ce que vous croyez important d’étudier
  • Réviser différents documents relatifs aux études, tels que les formulaires de consentement, afin qu’ils soient faciles à comprendre pour les patients et les familles. Si vous ne comprenez pas quelque chose, poser des questions à ce sujet
  • Donner votre point de vue pour l’élaboration d’études
  • Aider à la diffusion de résultats d’études
  • Raconter votre histoire et l’impact que les soins intensifs ont eu sur vous et votre famille

Si vous voulez vous impliquer avec le CCCTG, nous aimerions beaucoup que vous nous en faisiez part! Veuillez nous contacter en cliquant ici!